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만성질환 앓는 부모… 아이들의 ‘긍정적 변화’헬스라인

-이 글을 쓴 앤지 에바는 워크숍에서 글쓰기를 가르치고 전국적으로 공연하는 장애인 예술가다. 그녀는 예술, 글쓰기 및 공연이 우리 자신을 더 잘 이해하고 공동체를 형성하며 변화를 일으킬 수 있다고 믿는다. 이 원고는 헬스라인에 실렸다.-

만성질환을 앓는 부모는 병 때문에 죄책감을 느끼기도 하지만, 아이들은 도전적인 경험을 하면서 좋은 교훈을 얻는다.(셔터스톡)

이 이야기는 만성질환을 앓고 있는 한 사람의 이야기다.

나는 뜨거운 물과 엡섬 소금 6컵으로 채운 욕조에 누우며 관절의 고통이 완화되고 근육이 편안해지고 진정되기를 기대했다. 부엌에서 달그락 소리가 났다. 도대체 아이가 지금 무엇을 하는 걸까? 만성 질환을 앓고 있는 한 부모로서 나는 완전히 지쳤다. 몸이 아프고 머리가 떨렸다. 침실에서 서랍이 열리고 닫히는 소리에 나는 물속에 머리를 담그고 심장 박동 소리를 들었다. 지금은 나를 돌볼 시간이라고 생각해야 하는 게 나로서는 중요한 시간이기 때문이다. 욕조에 몸을 담그고 있는 20분 동안 10살짜리 아이가 혼자 있어도 괜찮다고 혼잣말을 하면서 내가 가진 죄책감을 덜어내야 했다.

죄의식 덜어내기

부모로서 자주 죄책감을 덜어내려고 하는 데 장애가 있어 늘 아픈 부모가 되면 더욱 그렇다.

나는 분명 혼자가 아니다. 나는 만성 질환을 앓는 부모들을 위한 온라인 지원 그룹의 일원이다. 나와 비슷한 처지의 부모들은 한결같이 자녀들에게 어떤 영향을 미치는지 알고 싶어 한다.

우리는 생산성 중심 사회에서 살고 있으며 아이들을 위해 할 수 있는 모든 일을 강조한다. 우리가 충분히 좋은 부모인지 아닌지는 의문의 여지가 없다.

이 사회의 부모들은 많은 압박을 느낄 수밖에 없다. 엄마와 같이 체조 교실에 자녀를 데려가고, 초등학교 교실에서 봉사하고, 여러 클럽과 프로그램에 10대를 데리고 다니며, 완벽한 생일 파티를 열어주고, 건강에 좋은 균형 잡힌 식사를 준비하는 한편, 아이들이 너무 화면에 시간을 뺏기지 않도록 해야 한다.

나는 가끔 너무 아파서 침대에서 일어나기 힘들고, 집을 나서는 것은 더더욱 어려워서 그런 사회적 기대는 나에게 패배자라는 의식을 가지게 한다.

그러나 만성 질환을 앓는 나를 비롯하여 같은 처지의 많은 부모는 아이들이 우리를 통해 또 다른 중요한 가치를 배운다는 것을 알았다.

1. 함께하는 시간 공유하기

만성 질환의 선물 중 하나는 시간의 선물이다.

우리의 몸 상태가 일할 능력이 안 되면 사회활동에 참여할 때도 천천히 움직일 수밖에 없다.

아프기 전에, 나는 풀타임으로 일했고 그 외 며칠은 저녁에 가르치는 일을 했으며 대학원도 다녔다. 우리 가족은 종종 함께 하이킹, 지역 사회 행사 참석, 여러 군데 활동을 했다.

내가 아프게 되자 그 일은 갑자기 멈추고 아이들(8세, 9세)과 나는 새로운 현실에 적응해야 했다.

아이들과 함께 했었던 많은 일을 더 할 수는 없어도 갑자기 많은 시간을 아이들과 함께 보내고 있다.

사람이 아프면 인생은 상당히 느려지고, 내가 아프니까 아이들의 삶도 덩달아 느려졌다.

침대에 누워 영화를 보거나 소파에 누워서 아이들이 책 읽어주는 것을 듣는 시간이 많아졌다. 내가 집에 있으니 이야기를 나누고 싶거나 안기고 싶을 때 얼마든지 해 줄 수 있었다.

나와 아이들은 현재 훨씬 더 많이 서로에게 집중하며 단순한 순간을 즐기고 있다.

2. 자기관리의 중요성

둘째 아이가 한 번은 내 팔의 문신을 ‘관리해’라는 단어를 새기면, 내가 그것을 볼 때마다 자기관리를 명심할 것이라고 말했다.

그 단어는 이제 내 오른쪽 팔에 멋진 필기체로 새겨 넣었는데 아이의 말이 옳았다. 그 문구는 늘 나를 일깨워준다.

자기 관리가 중요하다는 것을 아이들은 아픈 나를 지켜보면서 그 중요성을 배웠다.

우리 아이들은 때때로 '아니오'라고 말할 필요가 있다는 것, 몸을 위해 어떤 활동에서는 한발 물러서야 한다는 것을 배웠다.

또, 규칙적인 식사, 몸에 좋은 음식을 먹는 것과 충분한 휴식의 중요함을 배웠고, 다른 사람을 돌보는 것뿐만 아니라. 자신을 돌보는 것도 똑같이 중요하다는 것을 안다.

3. 다른 사람에 대한 동정심

만성 질환을 앓고 있는 부모 아래서 자란 내 아이들은 또 중요한 가치인 동정심과 공감을 배웠다.

내가 속해있는 온라인 만성 질환 지원 단체에서는 자녀들의 높은 동정심과 자기관리 능력을 기르는 방법을 몇 번이고 반복해서 올린다.

사람은 가끔 고통을 겪으며, 남들이 쉽게 넘길 수 있는 일을 어려워할 수도 있다는 것을 내 아이들은 이해한다. 그들은 어려움을 겪고 있는 친구에게 재빨리 도움을 주거나 고통을 겪고 있는 친구의 말을 들어준다.

아이들은 나에게도 그런 동정심을 보여 줄 때 그런 아이들이 나는 매우 자랑스럽고 고맙다.

나는 힘들게 욕조에서 기어 나오며 스스로를 다잡았다. 뒷일이 산더미지만 수건으로 몸을 감싸고 심호흡하며 준비했다. 그리고 눈 앞에 펼쳐진 광경에 눈물이 났다.

우리 아이는 침대 위에 내가 좋아하는 ‘포근한 옷’을 펼쳐놓고 차 한 잔을 우려 놓았다. 나는 침대 끝에 앉아 아이가 제공한 호사스러움을 모두 누렸다.

피곤함과 아픔은 그대로 남아 있었지만 아이가 들어 와 안아주니 죄책감이 사라졌다.

그 대신, 아름다운 가족에 대한 사랑을 느꼈고, 불편하고 아픈 몸이 가르쳐 주는 것들과 내가 사랑하는 것들에 대해 고마움을 느꼈다. (김정숙 역)

엔지 에바  

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 #만성질환#부모#이이들#긍정적
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